妈妈带罕见病儿子游览近100个城市 儿子身患罕见病曾被诊断活不过18岁

“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠，因为我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是重庆綦江中学的周朝喜老师写在自己公众号文章里的一段话。她的儿子罗睿燊出生半个月就被确诊苯丙酮尿症，五岁半时又被诊断为杜氏肌营养不良症。

医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。”2023年3月9日度过了自己18岁的生日，现在的他是綦江中学的一名高三学生。而为了丰富儿子的生活，周朝喜利用寒暑假时间，独自一人带着儿子走遍了大半个中国。

儿子身患罕见病 曾被诊断活不过18岁

早上六点，天还没亮。住在学校宿舍楼的周朝喜已经起床了。打开空调，收拾好自己，她开始给儿子罗睿燊做肢体拉伸。

罗睿燊患有杜氏肌营养不良症，患者一般在2~5岁就会出现全身骨骼肌进行性无力、萎缩等症状，走路呈现鸭步态、容易摔跤、上下楼梯困难，10岁左右渐渐不能行走。罗睿燊是在11岁半时丧失的行走能力，现在双臂的活动能力也十分有限。如今，周朝喜每天给儿子做拉伸，为的就是尽可能减缓儿子肌肉萎缩的进程。

周朝喜：他只要能够承受，他都咬牙坚持。他如果觉得不能承受，他就说，有点疼了，可以轻一点，那我就给他缓一下。他从小都很配合，只要妈妈说的话基本上都是完全信任。

6点半，宿舍楼的起床音乐开始响起，周朝喜也抓紧时间给儿子穿衣洗漱。对普通人来说只需几分钟的事情，母子俩要折腾二十分钟左右。

平时罗睿燊的早餐都要单做，在食堂打的饭菜他只能吃一点鸡蛋和蔬菜。

周朝喜：一个鸡蛋可以分成一日三餐，如果是肉的话，可以给他尝一点点。不过你们不太理解一点点是什么概念，一点点就是指甲壳这么一点。

除了杜氏肌营养不良症以外，罗睿燊还患有苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢疾病。肉类以及普通的米面中含有大量的苯丙氨酸，这些都是他几乎不能吃的食物。

罗睿燊：它就跟那个糖尿病的原理差不多，这个就是无法分解蛋白质里面的苯丙氨酸，只不过受伤的部位变成了大脑而已。

苯丙酮尿症如果不及早治疗，就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟普通孩子一样正常上学，全靠从小到大妈妈对他的饮食干预。小的时候他吃特制的奶粉，长大后他吃特制的米面，尽管特制的米饭味同嚼蜡，但罗睿燊和妈妈在饮食克制上，超乎寻常地坚持着。

周朝喜：我觉得保护大脑，让他成为一个正常人，这是最重要的。

罗睿燊：我有看到过别人就是因为吃了这些(不能吃的东西)损伤了大脑，然后就跟疯了一样，就像在电影里面看到那种感觉。所以我就是不想成为那个样子。

为母则刚 用母爱支撑儿子对抗病魔

对周朝喜来说，让儿子成为有思想、有情感的人还不够，她还希望儿子能够学习知识、获得友谊，在与集体的互动中养成健全的人格，所以，她选择送儿子去上学。过去十几年，周朝喜一边上班维持生计，一边照顾儿子的学习和生活，母子俩就像榫卯一样，紧紧地联系在一起。

罗睿燊四岁那年，周朝喜和丈夫离了婚。在罗睿燊考上高中以前，周朝喜是一名小学老师，主要教授语文，为了照顾儿子，她到綦江中学交流任职，成为一名后勤老师。

在记者的采访拍摄过程中，经常能够听到周朝喜的闹钟声。高三学习任务重，周朝喜也有自己的工作要做。随着病情的发展，现在的罗睿燊每次上卫生间都需要妈妈的帮助，于是母子俩就约定好了固定的时间去上卫生间。

周朝喜：病魔把我们的翅膀折断了，他没有翅膀，我可以做他的翅膀，他没有双腿，我可以做他双腿。我觉得这个没有任何的问题。

因为身体不好，罗睿燊一直很内向，从小学到初中，他很少与妈妈以外的人交流。2021年，罗睿燊考入了綦江区最好的高中——綦江中学。骤增的学习压力和更加虚弱的身体，让罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降，成为班级倒数。

周朝喜：每次下来跟我讲，妈妈，我今天又“开飞机”回来了，我说今天飞机飞得多高啊?飞到月亮上去了，飞到宇宙外面去了。“开飞机”就是指的上课听不懂。

尽管如此，对于读书这件事情，罗睿燊始终努力坚持着。英语成绩还不错的他，也常常会与老师、同学交流英语方面的知识。

罗睿燊同学蒋煜：他是很认真、很踏实的一个人，其实他很愿意跟同学探讨学习，如果去问他的话，他都很乐意帮助。

教室外的风采展示墙上，每个同学都写上了自己的高考期望分数和志愿学校，罗睿燊填写的是就在綦江区的一所高校。

周朝喜：我儿子虽然是倒数第一，但是是个快乐的学渣宝宝，我经常都说，每一天都可开心了，而且他还是有自己的目标，有我们隔壁的大学，还是努力想去考一下。

罗睿燊：继续作战努力吧，希望能考上个本科，可能就学下汉语言文学。

收获温暖和感动 传递爱心和力量

过去这些年，周朝喜瘦小的身体长出了一副铁的肩膀，扛着儿子穿行在生活的大街小巷。在这个过程中，母子俩感受到了他人的温暖和善意，也将爱心和力量传递给了他人。

罗睿燊十八岁生日的那天，全班同学和他的妈妈、班主任一起给他举办了十八岁的生日会。其实，在罗睿燊的成长过程中，像这样来自他人的爱与善意比比皆是。从小学到高三，他的班级永远在一楼，为了方便他出行，在教学楼的一角放着无障碍斜坡板，每当他需要进出教学楼时，总会有人帮他铺设斜坡板。

周朝喜：我所有的同事，所有的领导，可以说都非常理解我。而且他们还会帮我，有时候帮我打饭，有时候我外出，他们还帮我做饭，给孩子弄饭吃，带孩子上厕所，这些都有过。

尽管每天的生活都在连轴转，但在大家面前，周朝喜总是能量满满。

周朝喜：他们会觉得，别人都下班了，好像我还在加班。其实我不叫加班，是弥补我之前因为照顾孩子而耽误的工作。我觉得弥补很正常，也应该这样子。

除了身边的同事、朋友，全国各地的病友也是她的重要的精神支撑。

“没有人知道我心里是多么不堪重负，我好累，好累，可我不敢停下”，这是罗睿燊两岁时周朝喜写的日志，日志中，她庆幸通过网络接触到了来自全国各地的病友，她可以和许多苯丙酮尿症患者共享欢乐和感伤。

周朝喜：你的这些委屈、心酸、难过，可能跟父母、家人都没办法说，但是在病友群里面，你一说大家就都懂，都明白。很痛苦的时候，你发现在群体里面，原来你不是一个人，你不是孤军奋战。你发现有这么多人跟自己一起，你就觉得我不再孤单，你就会觉得非常有力量。

一开始，周朝喜只是在网络上学习如何救治儿子，后来她开始建立病友群，分享心得。为了让大众更好认识和理解罕见病，周朝喜还在短视频平台上发布罗睿燊的日常，获得了更多人的关注。这些年，周朝喜拒绝了绝大多数的经济资助，不过她却先后为近百个困难家庭筹集爱心善款。

周朝喜：最准确的就是得到的是爱，付出的是爱，然后收获的是感动、美好、幸福，你就会发现生活当中一切的困难都不是什么难事，所有的困难都可以迎刃而解。

“生如夏花之绚烂 死如秋叶之静美”

苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症，目前都没有特别好的治疗手段，但凡得上这两种罕见病中的一种，对患者和家人来说，都是莫大的痛苦。如果死亡就在不远方，那又该如何生活、如何告别呢?

对于母子俩来说，无憾地活过，就可以随时接受死亡的来临。“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”——这就是周朝喜母子俩的答案。

周朝喜：我经常就给他们说，现在虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗?现在好好活着，每天都开开心心的。

为了让儿子的人生不留遗憾，平日里，周朝喜会带儿子逛商场、看电影，寒暑假时，他们就出门去旅游。十年里，周朝喜带着儿子走遍了国内近100个城市，母子俩一起去过沙漠，到过海边，爬过高山，看过雪景。轮椅到不了的地方，周朝喜就背着儿子往前走，多年的高负荷，让她的膝盖半月板三度损伤。

周朝喜：他们经常说你是怎么做到的?一个人扛着孩子走那么多地方，我说办法总比困难多。我就是想让孩子过一个精彩的人生。我不管他是18年还是20年，你就当做100年来活就可以了。

在母子俩的电子相册中，有几万份文件，每一张照片、每一个视频，都是他们生活中的点点滴滴。

罗睿燊：死之前就是必须要把这个世界好好地领略一遍，离开之前还是要看一看这个家园。给所有人好好道个别。

在周朝喜和罗睿燊的生活中，死亡从来不是一个忌讳的话题。十八岁生日那天，罗睿燊申请成为了一名遗体器官捐献志愿者。他说，如果他死后能够给别人带来价值，这也是他活着的意义。

周朝喜：我说，你看你活在这个世界上是如此幸福，我们每个人都那么地渴望活着，而且你也接受了这么多的关爱，走了之后，我觉得我们应该把这个遗体捐献出去，他也觉得很好。有时候他还要畅想一下，我的眼睛会给谁?我的耳朵又给谁?我的鼻子又给谁?嘴巴又给谁?他的遗体是可以用来做医学研究或者是解剖学，这些他都是可以的。

罗睿燊：我非常感谢我妈妈对我无微不至的照顾和创造了幸福无忧的生活。我还是希望我的人生能经历得多一点。

永远朝着乐观的方向 一路绽放生命的光芒

很多人问过周朝喜，为什么这么难，还能这么乐观。她笑言，可能是名儿取得好，带个“喜”字。其实她心里清楚，身为母亲，没有选择。罗睿燊声声呼唤妈妈，她就要对得起这个称呼;医生给出18岁的“大限”预言，她就要把18年过出100年的精彩。她和儿子谈论死亡，她带儿子去看世界，她帮儿子将长度有限的生命拓展至旁人难以想象的宽度。如果这个世界有奇迹，奇迹的名字一定是“母亲”。

刚刚过去的2023，罗睿燊完成了两件大事，一是打破预言，度过了18岁大关;二是去了西藏，征服了4500米高度。刚刚开启的2024，他还有两件大事想做，一是备战高考，考上家门口的大学;二是去趟港澳，继续领略大好河山。小罗喜欢看英国作家毛姆的书，毛姆说：生活的意义在于生活本身。我们就用这句话，祝罗睿燊的新年计划顺利实现，更希望往后的每一年，小罗都有新的经历，新的目标。